Resumen: crónica de la charla del 2 de Febrero 2023
El jueves 2 de Febrero 2023 se celebró una charla-dialogo en la Asociación de Vecinos de Monteolivete de Valencia con el título: “Las enfermedades raras y la mejora de su investigación”.
Tras una breve introducción el proponente Alejandro Mendoza, ingeniero industrial retirado, presentó el fragmento de un video de Caixa Research en donde dos investigadores hablan en una entrevista para la agencia EFE de “barreras de investigación” de las enfermedades raras. Éstas son variadas e incluyen: falta de interés de las grandes farmacéuticas, escasos fondos institucionales, dificultades organizacionales, salariales, institucionales, burocráticas, inseguridad laboral, bajos sueldos, problemas para estabilizarse, escaso impulso a la investigación etc.
Las enfermedades raras son más de 6.000 que afectan a unos 3.000.000 de personas. El 80% son de origen genético, y que, a pesar de ello, no existe en España la especialidad sanitaria de genética.
Siendo el problema de las EERR tan extenso y concurriendo unas barreras tan diversas, se expuso que quitar esas barreras necesitará de legislación apropiada y/o modificación de la ya existente.
La solución que se propuso es la aparición de legisladores con un nuevo paradigma: los Políticos de Confianza. Políticos que lleven a cabo la legislación de manera que cumpla las necesidades de largo plazo que requiere el trabajo en enfermedades raras.
Para ilustrar el concepto de Políticos de Confianza se proyectó un fragmente de un video de Jordi Evole entrevistando a un diputado británico de Rhrondda en Gales, UK.
Para terminar, se propone a los asistentes manifestar su demanda de Políticos de Confianza haciéndolo constar a través de la petición de Change.org.
La charla terminó con un coloquio, una pequeña merienda e ideas para el futuro.
Por un cambio en el sistema
Necesitamos políticos de confianza