En España hay 3 millones de pacientes de enfermedades raras (ER), según el instituto Carlos III, afectados directamente. Entre ellos y sus allegados más próximos,  unas cinco personas entre familiares y amigos cercanos por cada uno, hacen cerca de 15 millones de afectados indirectamente. Un total de 18 millones de personas, la tercera parte de la población española. Y aún así, tienen problemas de investigación.

Las enfermedades raras son más de 6.000. Las hay desconocidas por los médicos, y por tanto tardan mucho tiempo en ser diagnosticadas. Otras son mortales como el glioblastoma multiforme grado III o IV, que aparece sin previo aviso, no tiene tratamiento preventivo, ni tratamiento curativo eficaz y una esperanza de vida de 12 a 15 meses. Son conocidas pero incurables. Por ahora.

Por ser tantas enfermedades, cada una afecta a pocas personas, las grandes farmacéuticas no tienen interés comercial por lo que apenas desarrollan tratamientos para ellas. La investigación que hay se basa en la vía particular: asociaciones, fundaciones que dan becas competitivas a las que optan entidades de investigación; y la vía oficial de la ley de presupuestos que depende de los políticos.

La situación de la investigación actual es precaria porque los partidos gestionan las partidas de la ley de presupuestos de acuerdo a sus propias agendas, y aparecen lo que investigadores llaman “barreras a la investigación”.

Empoderando a la gente, haciendo que este problema sea conocido por la opinión pública. Nuestra apuesta es hacerlo a través de una petición de firmas de Change.org y conseguir que se convierta en viral, que recoja un número de firmas suficiente para interesar a los medios de comunicación, y que sea evidente que para resolver el problema se necesitan políticos de confianza de la gente, no políticos de confianza de los partidos.

Y si los partidos no son capaces de proveer políticos de confianza sea evidente la necesidad de elegir los políticos de otra manera.

Como se ha dicho antes, el colectivo de personas afectadas por las ER es de 18 millones, casi la tercera parte de la población española. ¿Podría el sistema de partidos ignorar una petición de firmas que obtuviera millones de firmas? Estamos en ello, pero necesitamos ayuda; cuanta más mejor.

Las firmas dejan constancia de lo que piensa la gente. Actúan en cierta manera como un libro de reclamaciones abierto a todos.

Sabemos que mucha gente protesta cuando habla con los amigos, en casa, en la empresa en los descansos del café, pero esas protestas se las lleva el viento y no se puede hacer llegar a los políticos. La petición va más allá, permiten dejar una constancia reflexionada de ese malestar, y sobre todo es una forma pacífica de mostrarlo.

Resolver este problema con una petición de Change.org es difícil, pero vale la pena intentarlo porque es pacífica y ha probado ser útil en muchos casos de éxito; vamos a intentarlo. Piensa y verás.

Necesitamos políticos de confianza, también para elimar las barreras para la investigación