ENFERMEDADES RARAS

Autor: Alejandro Mendoza

Los afectados por enfermedades raras (EERR) en España enfrentan una problemática compleja, que se complica además por la existencia de un número de barreras para su investigación. Con más de 5.000 enfermedades raras y alrededor de 3 millones de afectados directos, así como los 15 millones de familiares que les cuidan, es necesario que se tomen medidas para mejorar su investigación.

La baja prevalencia de estas enfermedades hace que la investigación no sea rentable para las grandes farmacéuticas, lo que resulta en que los costes de investigación deban ser sufragados por particulares, asociaciones y en algunos casos por el estado.

Sin embargo, no solo se trata de un problema económico. La falta de especialistas en genética humana en España y la inseguridad laboral de los investigadores noveles también son factores que dificultan la investigación de las EERR. Además, existe una brecha en la comunicación entre los afectados y los gobernantes, lo que hace que las decisiones tomadas no siempre respondan a sus necesidades.

Es necesario que los políticos escuchen y comprendan las necesidades de los afectados y se comprometan a tomar medidas efectivas para solucionar esta problemática. Para ello propongo la creación de Políticos de Confianza, cercanos a los barrios y comarcas, que estén disponibles para su gente y que inviertan su tiempo en comprender sus problemas. La Asociación para el Fomento de los Políticos de Confianza ya está trabajando en esta dirección, pero necesitamos el apoyo de muchos más. Más información en: politicosdeconfianza.es.

La investigación de las EERR es un problema complejo que requiere la colaboración de todos. Necesitamos medidas efectivas para mejorar la investigación, eliminar la burocracia y mejorar la comunicación entre afectados y gobernantes. Esperamos que este llamado a la acción sea escuchado y que se tomen las medidas necesarias para mejorar la situación de los afectados por EERR en España.

Necesitamos Políticos de Confianza